மரபு வழியிலான அரிய வகை நோய்களை கண்டறிவதில் கவனம் செலுத்த வேண்டும்

“அஸ்வதா சேம்பர் ஆப் துலாபாரா”வின் கையேட்டை வெளியிட்டு கனிமொழி சோமு எம்பி வலியுறுத்தல்

சென்னை, ஆக. 28–

மரபு வழியிலான அரிய வகை நோய்களை, பெண்கள் கருத்தரிக்கும் முன்பே கண்டறிந்து களைவதில் அனைவரும் கவனம் செலுத்த வேண்டும் என்று, “அஸ்வதா சேம்பர் ஆப் துலாபாரா” அமைப்பின் மரபு வழியிலான அரிய வகை நோய்கள் குறித்த கையேட்டை வெளியிட்டு, நாடாளுமன்ற உறுப்பினர் டாக்டர் கனிமொழி என்விஎன் சோமு வலியுறுத்தினார்.

“அஸ்வதா சேம்பர் ஆப் துலாபாரா” அமைப்பு, சென்னை பத்திரிகையாளர் மன்றத்தில் இன்று ஏற்பாடு செய்திருந்த நிகழ்ச்சியில், நாடாளுமன்ற உறுப்பினர் டாக்டர் கனிமொழி என்விஎன் சோமு சிறப்பு விருந்தினராக கலந்து கொண்டார். மேலும், தமிழ்நாடு முழுவதும் உள்ள அரிய வகை நோய்கள் குறித்த தகவல்கள், கண்டறியும் வழிமுறைகள், அரசு மற்றும் பன்னாட்டு நிறுவனங்கள் மூலமான தீர்வுகள் குறித்து, “அஸ்வதா சேம்பர் ஆப் துலாபாரா” அமைப்பு சார்பில் தயாரிக்கப்பட்ட வழிகாட்டும் திட்ட அறிக்கைக்கான கையேட்டை, அஸ்வதா நிறுவனர் சிறீதர் நாராயணன் தலைமையில், டாக்டர் கனிமொழி சோமு வெளியிட்டார்.

அப்போது அவர் பேசியதாவது:–

அரிய வகை நோய்களான இரத்தம் உறையா நோய் (Haemophilia), முதுகெலும்பு தசைச் சிதைவு (Spinal muscular atrophy), மற்றும் நோய்கிருமிகளை அழிக்க இயலா, லைசொசோம் கோளாறுகள் (Lysosomal disorder) போன்ற, மரபு வழியில் வரக்கூடிய நோய்களால் பிறந்த குழந்தைகள் பாதிக்கக்கூடிய நிலை உள்ளது. எடுத்துக்காட்டாக ஹீமோபீலியா எனும் இரத்தம் உறையா நோய் காரணமாக, குழந்தைகளின் மூட்டுகளில் வலிமை இருப்பதில்லை. எனவே, மற்ற குழந்தைகளுடன் விளையாடும் போது, இதுபோன்ற பாதிப்பு உள்ள குழந்தைகள் சோர்வடைந்து ஒதுங்கி விடுவார்கள். இதனை பார்க்கும் பெற்றோர்கள் மன வருத்தம் அடைவார்கள். மேலும் விளையாடும் போது, காயம் பட்டால் இரத்தம் வெளியேறுவதை தடுப்பது கடினம்.

ஜிஎஸ்டி வரியை நீக்க வேண்டும்

அதேபோல, “ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ரோபி” எனும் முதுகெலும்பு தசைச் சிதைவு காரணமான, முதுகு வளைந்து குழந்தைகள் சிரமப்படுவார்கள். மரபணுக்களில் புரதம் (Protein) குறைபாடு காரணமாக இதுபோன்ற நோய்கள் ஏற்படுகிறது. இதுபோன்ற அரிய வகை நோய்களுக்கு சிகிச்சை அளிப்பதற்கு பல லட்சங்கள் செலவாகும். மருந்து மாத்திரைகளின் விலைகள் பல ஆயிரங்கள் இருக்கும். எனவேதான், கடந்த முறைக்கு முந்தைய நாடாளுமன்ற கூட்டத்திலேயே, அரிய வகை நாேய்களுக்கான மருத்துகளுக்கான ஜிஎஸ்டி வரிகளை நீக்க வேண்டும் என்று ஒன்றிய அரசை வலியுறுத்தினேன். அதுபோன்ற மருந்துகளின் ஜிஎஸ்டி வரிகளே சில ஆயிரங்கள் ஆகும் என்பதால், அதுபோன்ற குழந்தைகளை வைத்து சிகிச்சைக்காக சிரப்படும் பெற்றோர்களின் நிலை கருதி இதனை வலியுறுத்தினேன்.

இந்தியா முழுவதும் தனியார் அமைப்புகள்தான், அரிய வகை நோய்களுக்கான 10 க்கும் மேற்பட்ட பதிவு மையத்தை ஏற்படுத்தி உள்ளது. இந்நிலையில், இந்தியாவிலேயே கடந்த 2022 ஆம் ஆண்டு, முதலமைச்சர் ஸ்டாலின் தலைமையிலான தமிழ்நாடு அரசுதான், அரிய வகை நோய்களுக்கான பதிவு மையத்தை ஏற்படுத்தி இருப்பதுடன், வறுமைக்கோட்டுக்கு கீழ் உள்ளவர்களுக்கு, தமிழ்நாடு அரசின் கலைஞர் காப்பீட்டு திட்டத்தின் மூலம் அதனை கண்டறியும் பரிசோதனைகளை செய்து கொள்ளவும் வழிவகைகள் செய்துள்ளது. தமிழ்நாட்டில் இதுவரை 60 பேர் பதிவு செய்துள்ளனர். அதில் 4 பேருக்கு சிகிச்சை செலவுக்கு ரூ.50 லட்சம் வரை ஏற்பாடு செய்யப்பட்டுள்ளது.

கார்ப்பொரேட்டுகளின் பொறுப்பு

இதுபோன்ற அரிய வகை நோய்கள், முன்னோரின் மரபு வழியாக வருவது என்பதால், பெண்கள் கருத்தரிக்கும் முன்பே, இதுபோன்ற பரிசோதனைகளை செய்துகொள்ள வேண்டும். அதற்கான விழிப்புணர்வு வேண்டும். அதன்மூலம் மேலே சொன்ன, அரிய வகை நோய்களில் குழந்தைகள் பாதிக்கப்படுவதை தடுக்க முடியும். மேலும் அரிய வகை நோய்களுடன் பிறந்த குழந்தைகளுக்கான சிகிச்சைக்கு லட்சக்கணக்கில் செலவு ஆவதால், அரசு மட்டுமே செய்ய முடியாது. அதற்கு, பன்னாட்டு நிறுவனங்கள் பன்னாட்டு சமூக பொறுப்புணர்வு நிதியில் (CSR Fund) இருந்து செய்ய முன்வர வேண்டும். ஒவ்வொரு நிறுவனமும் இதுபோல் அரிய வகை நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஒன்றிண்டு குழந்தைகளின் செலவுகளை ஏற்றுக்கொள்ள வேண்டும்.

அரிய வகை நாேய்களால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகள் ஓராண்டு முதல் ஐந்து ஆண்டுகள் வரை, அதிக அளவாக 15 ஆண்டுகள் வரைதான் வாழ முடியும். ஆனால், எத்தனை காலம் வாழ்ந்தார்கள் என்பதை விட, வாழும் காலத்தில் மகிழ்ச்சியுடனும் கண்ணியத்துடனும் வாழ்ந்தார்களா என்பதை நாம் உறுதிப்படுத்த வேண்டும். அதற்கான முன்னெடுப்புகளை அனைவரும் இணைந்து செய்ய வேண்டும். இதுகுறித்த விழிப்புணர்வு கடந்த 5 ஆண்டுகளாகத்தான் ஏற்பட்டுள்ளது. எனவே, நாடு முழுவதும் ஊர்ப்புறங்களில் உள்ள பெண்களிடமும் வரும்முன் காப்போம் என்று முறையில் அரிய நோய்கள் குறித்த விழிப்புணர்வு ஏற்படுத்தப்பட வேண்டும் என்று டாக்டர் கனிமொழி சோமு எம்பி வலியுறுத்தினார்.